有这样一本书,它记录了一个6岁小女孩135天的真实患癌故事。(看哭了)

这是我们听到过和看到过的最悲伤和最温暖的真实故事。它记录了一个6岁小女孩的真实患癌故事。故事里的小女孩,叫Elena,这是一个美得像春天一样的小天使。而有的孩子生来就是天使,她不是离去,只是回家了。
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有位可爱的小女孩出生在美国俄亥俄州,名叫Elena Desserich。

她还有一个妹妹叫Grace,两个人每天形影不离,就像一对可爱的洋娃娃。她的妹妹Grace比她小一岁,Elena 总是一副小大人的模样,把自己的肩膀给妹妹依靠。
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姐姐Elena从小就比同龄小朋友懂事,妈妈说,Elena在四岁的时候就会放下手中的事,去帮助需要帮助的小朋友。

爸爸妈妈对两个宝贝疼爱有加,却不娇惯,一家人一直都是别人羡慕的对象。
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2006年,那时Elena五岁多,爸爸妈妈发现了Elena一些不对的症状,她开始变得口齿不清,走路也经常会摔倒。

“起初,我们以为只是咽喉炎,带着她去了门诊。”

但是检查结果令人诧异,各项检查下来,显示Elena并不大碍。

父母并不放心,决定带她去更大的医院做全面的检查,事实证明他们的决定没有错,他们“等来”了不愿看到的结果。

医生沉重的告诉他们,“Elena患上了扩散型内因性脑桥神经胶质瘤,这是一种罕见的儿科脑肿瘤,目前没有治愈的方法。”
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不治之症?这出乎他们的意料,没磕到没碰到的女儿怎么会得这么严重的病?他们多么希望这又是一次误诊。

跑了多家医院,却得来一样的回答,并且预计Elena最多还可以活135天……

看着Elena依旧天真的笑脸,爸妈真的不忍心告诉她,再过不久就要和爸爸妈妈说再见,再也见不到妹妹了。

爸妈决定向她隐瞒病情,就算是在一起的日子没剩多久,也要让Elena在世的每一天都是快乐的。
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爸爸和妈妈担心妹妹Grace可能长大后不会记得姐姐 Elena,所以他们立刻开始写日记,记录下他们珍爱的这个小女孩,这个喜欢看书和画画的姐姐 Elena。

而当 Elena 一被告知只有 135天生命的时候,爸爸妈妈就带2个女儿去拍摄了这张甜蜜而又悲伤的全家福。

照片里,他们都在笑,可是等待着他们的,却是一场离别。
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但是他们无法代替的是病魔带给Elena痛苦的折磨。

“Elena几乎每天都会失去一些东西,可能是舌头的麻木,也有可能是双手失去知觉。”

Elena的情况一天不如一天,懂事的她猜出自己生了很严重的病,但是又不忍心问爸爸妈妈些什么,只是听话的配合治疗。

"就算是在她治疗癌症期间,比起自己她还是更关心妹妹Grace。"
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因为患病之后她的生活大多是时间只能在床上渡过,这对一个年仅6岁的孩子来说真的很痛苦,状态好的时候,Elena就拿起纸和笔,涂涂画画。
135天,很快的过去了,但是奇迹的是Elena并没有在“终点”停下脚步,虽然很痛,但是她在坚持。

可惜,事情没有得到童话故事中美好的结局,2007年8月份的一天,静静的,在家中的床上,Elena离开了。
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距离医生判她“死刑”,她活了255天。

Elena的爸妈虽然知道这天早晚会到来,虽然每天都怕Elena会突然离开而睡不好觉,但是还是希望她能在身边。

"我们的Elena最喜欢吃蔬菜了,她最喜欢粉红色,永远都穿不够。"

"她总是倒着写自己的名字,不是因为不会写,而是单纯地喜欢这样的方式。"

"坐下的时候她总是盘着腿,她喜欢小婴儿。"

"她喜欢艺术课,还有带她去图书馆是最好不过的了。"

"她喜欢看有情节的小说,喜欢穿蕾丝花边的小裙子。"

"她不喜欢汽水,喜欢喝牛奶。我们经常拿着牛奶互相碰杯。"

"不要裤子,永远是美美的小裙子。"

"她喜欢被妈妈搂在怀里。"

"她是这样一个单纯的女孩,她就是我们的Elena。"
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他们对Grace说,姐姐很棒,你也要很棒,健康的长大,带着姐姐那份好好跟爸妈生活。

原本在Elena患病前,一家人就准备再重新装修一下家里,但是因为Elena突然生病,这件事就搁在一边。

在Elena走后,家里人心情慢慢的缓和了,他们把这个计划又提上日程。

在收拾家中物品的时候,发现了意外,“某天我们收拾储物间时,发现了很多手写的纸条,然后没多久,Elena的祖母也打电话告诉我在家里梳妆台的小盒子里同样发现了小纸条。”
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(我爱你,妈妈爸爸和Grace)

爸爸妈妈才意识到,原来女儿之前的涂涂画画,是在写自己的想要说,却无法说出来的话。
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(我爱你,妈妈爸爸)

真的真的很爱吧……

“就像是感觉到她轻轻抱住了我们,像是她在告诉我们说她看着我们。”

她们花了两年的时间,找到了Elena留下的所有字条一共100多张。

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(我爱Grace, 前进吧!)

字条上的字迹很稚嫩,但是却是Elena在所剩不多的生命里最想说的,“我爱你,妈妈爸爸Grace”。
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她画着自己想回去的学校,写着各种数字,小花、小树,一切生命中美好的东西,在这个6岁孩子的笔下,如此成熟地绽放。
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她还画给小狗 Sally,用她的招牌“反写体”写着“我爱Sally”。
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一句“爸爸妈妈,对不起,我生病了”懂事的让人心疼。
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宝贝啊,你又有什么错,爸爸妈妈还没有疼够你……
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她的笔下用心描绘的一家人,妈妈穿着大红色的裙子,爸爸穿着蓝色的衣服,自己穿着印有向日葵的裙子,自己的鞋子还是像叶子一般,而妹妹穿着粉色的衣服。

一家人如此明媚如春日的午后,幸福地像花儿一样。
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一晃十年,Elena已经离开10年了。

但是爸爸妈妈依旧把字条随身携带,就好像走到哪里,都带着女儿。

爸妈现在将这些小纸条整理出版为一本叫《Notes Left Behind: 135 Days With Elena》的书。
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中文翻译为《天使遗留的笔记》(出版社:春光;2009)及日文版。

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建立一个非盈利组织“治疗之星” https://www.thecurestartsnow.org/,这个组织将致力于与儿童脑癌做斗争。

小女孩的事情给予了很多脑癌病人力量,一家人也在三年前又迎来了一个新的生命,但是,Elena永远是这个家庭的一部分。
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“我们现在仍会给Grace和Nina讲述姐姐的故事,我们希望两个姑娘也能成为同样善良的女孩。”

人的生命或许真的太脆弱,脆弱到爸妈看着Elena一天一天远离他们却束手无措。

但是Elena的强大却让人震撼,她本可以在生病的时候向爸爸妈妈要求买下之前没有买的玩具,这个六岁的女孩却没有这样做,而是用奢侈的时间一遍一遍的写着“我爱你,妈妈爸爸”。

她的故事,她的笔记,告诉了全世界,她来过,她爱过,这个世界上,有如此纯洁而美好的生命。
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永远不要低估,孩子有多爱我们,很多时候,他们比我们想象中更爱我们。孩子们,是这个世界上最干净的镜子。我们喂养她们以爱,她们就回馈我们以爱。这个6岁小女孩,用她唯一懂得的方式,给我们上一堂爱的教育课。

文字编辑:六月 /图片:摘自各个网络

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Fayewong
Fayewong

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